I. LCH A 1 Study für Histiozytose-Patienten wurde geschlossen!

Bericht über das Meeting in Bilbao, Spanien - September 2009

Lesen Sie hier über das Meeting in Bilbao!

Forschungslabor für Erwachsene mit LCH gefunden!

In diesem Zusammenhang ist es uns dann auch gelungen ein Forschungslabor zur Histiozytose im Erwachsenenalter zu bekommen.

Der EHX e.V. wird sich an den Kosten für das Forschungsprojekt beteiligen, dass bereits begonnen hat, denn ohne finanzielle Unterstützung durch den Verein wird es so schnell keine Forschung für eine seltene Krankheit geben. LEIDER! Nähere Informationen, da noch ein paar Einzelheiten geklärt werden müssen, können Sie demnächst im Medizinerbereich nachlesen.

Der gesamte wissenschaftliche Beirat wird Ende November 2008 darüber informiert wie und wohin die Blutproben der Histiozytosepatienten zu übermitteln sind. Sollten Sie auch Histiozytosepatienten in Ihrer Behandlung haben und das Forschungsprojekt nutzen wollen, dann nehmen Sie doch vorab mit dem Vorstand des EHX e.V. Kontakt auf, bis alle weiteren Einzelheiten geklärt worden sind.

Die LCH A1 Study für Erwachsene läuft zunächst weiter, die Medikation wird allerdings umgestellt. Wenn Sie weiterführende Informationen benötigen melden Sie sich bitte und Sie bekommen einen Ansprechpartner genannt.

Demnächst können Sie im Mitglieder oder Medizinerbereich mehr darüber nachlesen.

Um die Seiten einsehen zu können müssen Sie sich zunächst einloggen.

Sollten Sie noch kein Passwort haben fordern Sie es bitte an.

Wer den EHX e.V. mit einer Spende für die Forschung unterstützen möchte sollte das mit dem Stichwort: "LCH - Forschung" kennzeichnen oder nutzen Sie das Formular.

Der Vorstand und der wissenschaftliche Beirat des EHX e.V.

"Nicht reden - sondern handeln! Zum Nutzen der Histiozytose - Betroffenen!"

Sollten Sie, lieber Histiozytose-Patient, der Meinung sein, dass der EHX e.V. nun Ihre persönliche Unterstützung benötigt und Sie sich einbringen möchten, dann haben wir hier einige Möglichkeiten für Sie aufgezeichnet:

• Mitglied werden und sich ins Register aufnehmen lassen, bräuchte man eigentlich nicht erwähnen.
  

• Auf der Seite der Botschafter können Sie ein Formaular downloaden um ebenfalls Botschafter zu werden!

• Finanzielle Unterstützung, auch wenn Sie nicht betroffen sind!