Bericht über Berlin 2008

Die 24. Internationale Tagung der Histiocyte Society (HS) fand vom 01.10. - 03.10. 08 statt und der EHX e.V. war nicht nur anwesend, sondern hatte auch einen Teil des Infostands und ein paar Informationen in Englischer Sprache dabei. Alles wurde von den Teilnehmenden sehr gut angenommen und alles in allem war es ein Erfolg für uns. Einladungen von VertreterInnen anderer Patientenorganisationen, ausverschiedenen Ländern, gab es ebenfalls für den EHX. Die ersten Besuche sind noch für 2008 geplant.

Die Tagung hatte in diesem Jahr das 1. größere Symposium für Histiozytose im Erwachsenenalter aufgenommen. Der EHX e.V. sagt mit Stolz: "Wenn wir die vorran gegangenen Jahre nicht bei den Internationalen Treffen der HS dabei gewesen wären, hätte die HS das Bewusstsein für die Erwachsenen nicht so schnell bekommen, da die Gesellschaft hauptsächlich die Belange der Kinder vertritt.

Forschungslabor für Erwachsene mit LCH gefunden!

In diesem Zusammenhang ist es uns dann auch gelungen ein Forschungslabor zur Histiozytose im Erwachsenenalter zu bekommen.

Der EHX e.V. wird sich an den Kosten für das Forschungsprojekt beteiligen, dass bereits begonnen hat, denn ohne finanzielle Unterstützung durch den Verein wird es so schnell keine Forschung für eine seltene Krankheit geben. LEIDER! Nähere Informationen, da noch ein paar Einzelheiten geklärt werden müssen, können Sie demnächst im Medizinerbereich nachlesen.

Der gesamte wissenschaftliche Beirat wird Ende November 2008 darüber informiert wie und wohin die Blutproben der Histiozytosepatienten zu übermitteln sind. Sollten Sie auch Histiozytosepatienten in Ihrer Behandlung haben und das Forschungsprojekt nutzen wollen, dann nehmen Sie doch vorab mit dem Vorstand des EHX e.V. Kontakt auf, bis alle weiteren Einzelheiten geklärt worden sind.

Die LCH A1 Study für Erwachsene läuft zunächst weiter, die Medikation wird allerdings umgestellt. Wenn Sie weiterführende Informationen benötigen melden Sie sich bitte und Sie bekommen einen Ansprechpartner genannt.

Demnächst können Sie im Mitglieder oder Medizinerbereich mehr darüber nachlesen.

Um die Seiten einsehen zu können müssen Sie sich zunächst einloggen.

Sollten Sie noch kein Passwort haben fordern Sie es bitte an.

Wer den EHX e.V. mit einer Spende für die Forschung unterstützen möchte sollte das mit dem Stichwort: "LCH - Forschung" kennzeichnen oder nutzen Sie das Formular.

Der Vorstand und der wissenschaftliche Beirat des EHX e.V.

I. LCH A 1 Studie in Deutschland für Histiozytose-Patienten!

Der EHX e.V. hatte die
Ethikkommission sowie die Probantenversicherung für die I. LCH A I Studie in
Deutschland bezahlt.

"Nicht reden - sondern handeln! Zum Nutzen der Histiozytose  - Betroffenen!"

Bis alle Formalitäten erfüllt und erledigt waren, ist eine Weile vergangen.

Aber: Jetzt ist alles erledigt!!
Die Ethikkommission hat ein Votum abgegeben, dass hier nur kurz und knapp
wieder gegeben werden soll:

" Keine Bedenken!"

Der EHX e.V. hat die Kosten für
die erforderliche Probantenversicherung, mit 98 %, übernommen, und dadurch
konnte  die erste Study (LCH - A1) für Erwachsene, auch in Deutschland
anlaufen.

Sonst hatte niemand dazu beigetragen, dass die LCH-A1 Study "ins Rollen kam"!

Sollten Sie, lieber Histiozytose-Patient, der Meinung sein, dass der EHX e.V. finanziell unterstützt werden sollte, begrüßen wir diesen Entschluss sehr und freuen uns über jede Hilfe die wir bekommen können.

Allerdings würden wir Sie auch gern in unserer Mitte, als neues EHX-Mitglied, begrüßen, denn dass ist genauso wichtig für alle Histiozytose-Betroffenen und den Verein.

Der Vorstand freut sich auf Sie.