Bericht zum 9. Symposium zur Histiozytose X im Jugend- und Erwachsenenalter
Das 9. Symposium zur Langerhanszell-Histiozytose im Jugen- und Erwachsenenalter, dass am 7.5.2010 in Essen stattfand und durch die Ärztekammer Nordrhein mit fünf Punkten zertifiziert wurde war ein gelungenes Meeting und das Feedback der Teilnehmer war sehr positiv.
Es waren Referenten aus folgenden Fachbereichen anwesend:
Hämatologie/Onkologie sowie Radioonkologie/Strahlentherapie
Dermatologie, Pneumologie und Experimentelle Anästesiologie
auch die LCH-Registerleitung, sowie die Dokumentationsassistetin des EHX e.V, waren anwesend und es wurde sehr klar und deutlich präsentiert wie wichtig die Daten der Betroffenen zur Diagnostik und Therapie beitragen. Ein weiterer Ausbau des Langerhanszell-Histiozytose Registers ist somit von großer Bedeutung.
Nicht nur aus Deutschland waren die Referenten anwesend. Auch die Czech Republic hat sich zum zweiten Mal mit einem Referat eingebracht. Das zeigt den Organisatoren des EHX e.V. wie wichtig diese Symposien in nächster Zeit sein werden und die Vorbereitungen für 2011 werden demnächst schon aufgenommen.
Der Erwachsenen Histiotytose X e.V. fasst die Referate in einem Sammelband zusammen.
Sollten Sie Interesse an dem Sammelband haben können kann er mit nachfolgenden Formular bestellt werden.
Der Kampf gegen die Histiozytose ist ein Kampf an breiter Front!Um den Fortschritt in Therapie und Ursachenforschung weiter zubringen ist viel Initiative notwendig. Jedes gemeinnützige Anliegen braucht Menschen, die eine Sache ideell unterstützen...............
Helfen Sie, die Nuss zu knacken!
Für weitere Fragen steht Ihnen der Vorstand gern zur Verfügung
Mit freundlichen Grüßen
der Vorstand
Präsentation zusammen gefasst
formular_sammelband_2010.pdf - 43 kB
LCH A 1 Study für Erwachsene wurde geschlossen!
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Zum Nutzen für uns Betroffenen.
Es wird Zeit für die seltene Erkrankung "Langerhans-Cell-Histiozytose" in die Forschung zu gehen!
„Kamera läuft“ hieß es bei strömenden Regen, als die Dreharbeiten zum Werbespot für den EHX e.V. begannen.
Der Verein will auf die fehlende Forschung nach Medikamenten gegen die seltene Erkrankung Langerhans-Cell-Histiozytose hinweisen.
Für die angestrebte Forschung werden dringend Gelder benötigt.
Gedanken und Kommentar dazu von Dagmar Kauschka
Herzlichen Dank,
allen HelferInnem und Helfern, die dazu beigetragen haben, dass dieser Clip, trotz des doch sehr nassen Wetters, zustande gekommen ist.
Unseren besondern Dank möchten wir an das Ruhrstudio-Team und auch an Herrn Helf aussprechen, denn ohne Unterstützung des gesamten Teams, wäre das alles nicht möglich gewesen.
Der Vorstand des EHX e.V.
(Mit freundlicher Genehmigung des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
LCH-Forschung
lch_forschung.pdf - 51 kB
Es gibt keine wirksame oder qualitätsgesicherte Therapie!
Eine Forschung ist unabdingbar!
„Seltenes kann so kostbar sein!“
„Seltenes kann aber auch ein Kreuz sein“.
Menschen, mit der seltenen Erkrankung LCH, haben in Deutschland keine Lobby.
Es gibt zu wenig Ärzte mit spezialisierter Erfahrung
- keine Forschung
- keine speziellen Medikamente
- und somit keine erfolgversprechendeTherapie für uns betroffenen Erwachsenen.
Das zu ändern, ist das Ziel des EHX e.V.
Wenn einer alleine träumt, dann bleibt es oft ein einsamer Traum!
Wenn aber viele gemeinsam träumen, dann kann es Wirklichkeit werden!
Der Vorstand und die Betroffenen!
Da sich die Anfragen von Eltern der "Jungen Erwachsenen Histiozytose Patienten" in letzter Zeit drastisch erhöht haben, haben wir mittlerweile eine große Anzahl von "Jungen Erwachsenen Patienten" aufgenommen.
Diese Maßnahme ist erforderlich, weil man in den Kinderkliniken die Behandlung mit Vollendung des 18. Lebensjahrs nicht mehr fortsetzen kann und der EHX e.V. biete diesen Patienten eine bestehende breite Palette von Ärzten, die sich mit der Erkrankung im Erwachsenenalter auseinandersetzt.
Das ist ein weiterer wichtiger Schritt um den Hilferufen der Eltern, aber auch den Ansprüchen der "Jungen Erwachsenen Patienten" gerecht zu werden.
Wir versprechen: Es tut nicht weh, den Kontakt mit uns aufzunehmen!
Im Gegenteil: Es hilft mit anderen über sich reden zu können!
Sehr geehrte BesucherInnen!
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Dann spenden Sie bitte mit dem Kennwort-LCH-Forschung auf folgendes Konto:
EHX e.V.
Postbank Essen
Bankleitzahl: 360 100 43
Konto Nr.: 647484 438
Der EHX e.V. ist als gemeinnützig anerkannt und kann Ihnen eine entsprechende Spendenbescheinigung ausstellen. Der Verein ist beim Registergericht in Essen eingetragen.
Die Registernummer sowie unsere Steuernummer erfragen Sie bitte beim Vorstand.
Dagmar Kauschka für den EHX e.V. & 1. VorsitzendeErwachsenen Histiozytose X – Leben unter Schmerzen
(Ein Bericht/Film des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
Dagmar Kauschka hat seit vielen Jahren eine sehr seltene Krebserkrankung, die unter den Name Histiozytose X oder auch Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) bekannt ist. Auf Grund der Tatsache, das betroffene Menschen oft alleine mit dieser Krankheit stehen, entschließt sie sich 1999 einen Selbsthilfeverein zu gründen.
Weitere Publikationen findet man im Mitglieder - oder Medizinerbereich.
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