9. Symposium zur Langerhanszell-Histiozytose" im Jugend- und Erwachsenenalter
7. Mai 2010 im Mövenpickhotel Essen
Fort- und Weiterbildung von Ärzten für Ärzte!
Das Programm, weitere Einzelheiten sowie Zertifizierung, können Sie in der PDF-Datei nachlesen.
Sollten sie als Arzt, Pflegepersonal usw. an der Veranstaltung teilnehmen wollen, drucken Sie das Anmeldeformular aus und faxen Sie es an:
D. Kauschka, 1. Vors.: 0201 - 48 89 90
Wir freuen uns das Sie Interesse an der Veranstaltung uns somit an der Erkrankung "Langerhanszell-Histiozytose" haben.
Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gern zur Verfügung:
Dagmar Kauschka (Organisatorin, Betroffene u. 1. Vorsitzende des EHX e.V.)
Tel. 0201-488990
email: d.kauschka(at)ehx-ev.de
Programm - 07.05.2010
9._symposium_07.05.10_flyer.pdf - 89 kB
Anmeldeformular
r_ck_fax_symposium_.pdf - 43 kB
Einladung zur Veranstaltung
einladung_symp7.05.2010.pdf - 16 kB
Der Vorstand sowie die wissenschaftliche Leitung bedankt sich bei folgenden Firmen für die freundliche Unterstützung:
Allbau AG
AMGEN GmbH
MSD Sharp & Dohme GmbH
Roche Pharma AG
Sie möchten die Veranstaltung ebenfalls mit einem kleinen Beitrag finanzieren?
Nehmen Sie dazu bitte den Kontakt mit dem Vorstand des EHX e.V. auf.
LCH A 1 Study für Erwachsene wurde geschlossen!
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Zum Nutzen für uns Betroffenen.
Es wird Zeit für die seltene Erkrankung "Langerhans-Cell-Histiozytose" in die Forschung zu gehen!
„Kamera läuft“ hieß es bei strömenden Regen, als die Dreharbeiten zum Werbespot für den EHX e.V. begannen.
Der Verein will auf die fehlende Forschung nach Medikamenten gegen die seltene Erkrankung Langerhans-Cell-Histiozytose hinweisen.
Für die angestrebte Forschung werden dringend Gelder benötigt.
Gedanken und Kommentar dazu von Dagmar Kauschka
Herzlichen Dank,
allen HelferInnem und Helfern, die dazu beigetragen haben, dass dieser Clip, trotz des doch sehr nassen Wetters, zustande gekommen ist.
Unseren besondern Dank möchten wir an das Ruhrstudio-Team und auch an Herrn Helf aussprechen, denn ohne Unterstützung des gesamten Teams, wäre das alles nicht möglich gewesen.
Der Vorstand des EHX e.V.
(Mit freundlicher Genehmigung des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
LCH-Forschung
lch_forschung.pdf - 51 kB
Es gibt keine wirksame oder qualitätsgesicherte Therapie!
Eine Forschung ist unabdingbar!
„Seltenes kann so kostbar sein!“
„Seltenes kann aber auch ein Kreuz sein“.
Menschen, mit der seltenen Erkrankung LCH, haben in Deutschland keine Lobby.
Es gibt zu wenig Ärzte mit spezialisierter Erfahrung
- keine Forschung
- keine speziellen Medikamente
- und somit keine erfolgversprechendeTherapie für uns betroffenen Erwachsenen.
Das zu ändern, ist das Ziel des EHX e.V.
Wenn einer alleine träumt, dann bleibt es oft ein einsamer Traum!
Wenn aber viele gemeinsam träumen, dann kann es Wirklichkeit werden!
Der Vorstand und die Betroffenen!
Sehr geehrte BesucherInnen!
Wir würden uns freuen, wenn Sie sich den Spendenaufruf, von Bürgermeister Rolf Fliß, zu Herzen nehmen und den EHX e.V. unterstützen.
Sie können auch direkt einen Spendenbetrag, Ihres Ermessens, mit dem Stichwort "LCH-Forschung" an folgendes Konto überweisen:
EHX e.V.
Postbank Essen
Bankleitzahl: 360 100 43
Konto Nr.: 647484 438
Auf dem Einzahlungsbeleg sollten Sie Ihre Anschrift nicht vergessen, damit wir Ihnen auch umgehend die Spendenbescheinigung zusenden können!
Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gern zur Verfügung.
Dagmar Kauschka
d.kauschka@ehx-ev.de
1. Vorsitzende des EHX e.V.
Junge Erwachsene und die seltene Krankheit!
Da sich die Anfragen von Eltern der "Jungen Erwachsenen Histiozytose Patienten" in letzter Zeit drastisch erhöht haben, haben wir mittlerweile eine große Anzahl von "Jungen Erwachsenen Patienten" aufgenommen.
Diese Maßnahme ist erforderlich, weil man in den Kinderkliniken die Behandlung mit Vollendung des 18. Lebensjahrs nicht mehr fortsetzen kann und der EHX e.V. biete diesen Patienten eine bestehende breite Palette von Ärzten, die sich mit der Erkrankung im Erwachsenenalter auseinandersetzt.
Das ist ein weiterer wichtiger Schritt um den Hilferufen der Eltern, aber auch den Ansprüchen der "Jungen Erwachsenen Patienten" gerecht zu werden.
Wir versprechen: Es tut nicht weh, den Kontakt mit uns aufzunehmen!
Im Gegenteil: Es hilft mit anderen über sich reden zu können!
Erwachsenen Histiozytose X – Leben unter Schmerzen
(Ein Bericht/Film des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
Dagmar Kauschka hat seit vielen Jahren eine sehr seltene Krebserkrankung, die unter den Name Histiozytose X oder auch Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) bekannt ist. Auf Grund der Tatsache, das betroffene Menschen oft alleine mit dieser Krankheit stehen, entschließt sie sich 1999 einen Selbsthilfeverein zu gründen.
Weitere Publikationen findet man im Mitglieder - oder Medizinerbereich.
Um die Bereiche einsehen zu können müssen Sie sich, mit Ihren persönlichen Mitgliedsdaten einloggen.