Histiozytose: Unsere News & Aktuelles
Bericht über Berlin 2008
Die 24. Internationale Tagung der Histiocyte Society (HS) fand vom 01.10. - 03.10. 08 statt und der EHX e.V. war nicht nur anwesend, sondern hatte auch einen Teil des Infostands und ein paar Informationen in Englischer Sprache dabei. Alles wurde von den Teilnehmenden sehr gut angenommen und alles in allem war es ein Erfolg für uns. Einladungen von VertreterInnen anderer Patientenorganisationen, ausverschiedenen Ländern, gab es ebenfalls für den EHX. Die ersten Besuche sind noch für 2008 geplant.
Die Tagung hatte in diesem Jahr das 1. größere Symposium für Histiozytose im Erwachsenenalter aufgenommen. Der EHX e.V. sagt mit Stolz: "Wenn wir die vorran gegangenen Jahre nicht bei den Internationalen Treffen der HS dabei gewesen wären, hätte die HS das Bewusstsein für die Erwachsenen nicht so schnell bekommen, da die Gesellschaft hauptsächlich die Belange der Kinder vertritt.
In diesem Zusammenhang ist es uns dann auch gelungen ein Forschungslabor zur Histiozytose im Erwachsenenalter zu bekommen.
Der EHX e.V. wird sich an den Kosten für das Forschungsprojekt beteiligen, dass bereits begonnen hat, denn ohne finanzielle Unterstützung durch den Verein wird es so schnell keine Forschung für eine seltene Krankheit geben. LEIDER! Nähere Informationen, da noch ein paar Einzelheiten geklärt werden müssen, können Sie demnächst im Medizinerbereich nachlesen.
Der gesamte wissenschaftliche Beirat wird Ende November 2008 darüber informiert wie und wohin die Blutproben der Histiozytosepatienten zu übermitteln sind. Sollten Sie auch Histiozytosepatienten in Ihrer Behandlung haben und das Forschungsprojekt nutzen wollen, dann nehmen Sie doch vorab mit dem Vorstand des EHX e.V. Kontakt auf, bis alle weiteren Einzelheiten geklärt worden sind.
Die LCH A1 Study für Erwachsene läuft zunächst weiter, die Medikation wird allerdings umgestellt. Wenn Sie weiterführende Informationen benötigen melden Sie sich bitte und Sie bekommen einen Ansprechpartner genannt.
Demnächst können Sie im Mitglieder oder Medizinerbereich
mehr darüber nachlesen.
Um die Seiten einsehen zu können müssen Sie sich zunächst einloggen.
Sollten Sie noch kein Passwort haben fordern Sie es bitte an.
Wer den EHX e.V. mit einer Spende für die Forschung unterstützen möchte sollte das mit dem Stichwort: "LCH - Forschung" kennzeichnen oder nutzen Sie das Formular.
Der Vorstand und der wissenschaftliche Beirat des EHX e.V.
LCH-Forschung
lch_forschung.pdf - 51 kB
Interview zur 2. Benefizgala am 18. Oktober 2008
Bereits zum 2. Mal veranstaltete der EHX e.V. seine Benefizgala im Steeler Stadtgarten, um dringend benötigte Gelder für die Erforschung der Histiozytose im Erwachsenenalter zu sammeln. Mit vielen bekannten Unterhaltungskünstlern, einem bunten Rahmenprogramm und einer großen Tombola war die Benefizgala ein Erfolg.
Christian Keller hat sich vor die Kamera des Ruhrstudios gestellt und ein paar Worte, sowie Empfindungen zur Benefizgala gesprochen.
Herzlichen Dank an Christian Keller und allen Spendern & Sponsoren, die sich für den EHX e.V. bisher eingesetzt haben.
Wir uns auf die Zusammenarbeit, mit Christian Keller und allen Sponsoren die uns in 2008 zur Seite gestanden hatten.
"Gemeinschaft gibt Kraft"!
Der Vorstand des EHX e.V.
Auch Bürgermeister Rolf Fliß bittet um Spenden für den Verein
damit ein Forschungsprojekt für die LCH gestartet werden kann.
Herzlichen Dank im Voraus sagen wir Patienten!
(Mit freundlicher Genehmigung des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
Broschüre über Diabetes insipidus in Vorbereitung
Liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte!
Die Broschüre zum DI ist in Vorbereitung und wird aller Wahrscheinlichkeit nach, Anfang oder Mitte Oktober fertig gestellt sein.
Weitere Informationen dazu demnächst!
Der Vorstand
Sehr geehrte BesucherInnen!
Wir würden uns freuen, wenn Sie sich den Spendenaufruf, von Bürgermeister Rolf Fliß, zu Herzen nehmen und den EHX e.V. unterstützen.
Sie können auch direkt einen Spendenbetrag, Ihres Ermessens, mit dem Stichwort "LCH-Forschung" an folgendes Konto überweisen:
EHX e.V.
Postbank Essen
Bankleitzahl: 360 100 43
Konto Nr.: 647484 438
Auf dem Einzahlungsbeleg sollten Sie Ihre Anschrift nicht vergessen, damit wir Ihnen auch umgehend die Spendenbescheinigung zusenden können!
Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gern zur Verfügung
Dagmar Kauschka
infoatehx-evpunktde
1. Vorsitzende des EHX e.V.
Erwachsenen Histiozytose X – Leben unter Schmerzen
(Ein Bericht/Film des RUHRSTUDIO – Das Online-Magazin aus Essen)
Dagmar Kauschka hat seit vielen Jahren eine sehr seltene Krebserkrankung, die unter den Name Histiozytose X oder auch Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) bekannt ist. Auf Grund der Tatsache, das betroffene Menschen oft alleine mit dieser Krankheit stehen, entschließt sie sich 1999 einen Selbsthilfeverein zu gründen.
Im Mitgliederbereich gibt es einen neuen Artikel zum Download:
Osteonekrose der Mandibula unter Bisphosphonat-Therapie: CT - Bildgebung
Junge Erwachsene und die seltene Krankheit!
Da sich die Anfragen von Eltern der "Jungen Erwachsenen Histiozytose Patienten" in letzter Zeit drastisch erhöht haben, haben wir mittlerweile eine große Anzahl von "Jungen Erwachsenen Patienten" aufgenommen.
Diese Maßnahme ist erforderlich, weil man in den Kinderkliniken die Behandlung mit Vollendung des 18. Lebensjahrs nicht mehr fortsetzen kann und der EHX e.V. biete diesen Patienten eine bestehende breite Palette von Ärzten, die sich mit der Erkrankung im Erwachsenenalter auseinandersetzt.
Das ist ein weiterer wichtiger Schritt um den Hilferufen der Eltern, aber auch den Ansprüchen der "Jungen Erwachsenen Patienten" gerecht zu werden.
Wir versprechen: Es tut nicht weh, den Kontakt mit uns aufzunehmen!
Im Gegenteil: Es hilft mit anderen über sich reden zu können!
Weitere Anlaufstellen für Histiozytose-Patienten
Liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte!
Neben den Zentren zur LCH im Erwachsenenalter ist es, durch den Krebs Kongress in Berlin, gelungen zwei weitere Anlaufstellen für Patienten zu schaffen.
Somit gibt es nun drei Zentren im europäischen Raum und 18 in Deutschland.
Das freut uns für die LCH-Patienten natürlich sehr.
Ein Stück der mühevollen Arbeit hat sich doch wieder einmal bezahlt gemacht.
März 2008
Das eosinophile Granulom
Der "Affe unter den Skeletttumoren"
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