Folgende Ziele hat sich der Verein gesetzt:

• die Ursachen der Krankheit zu erforschen
• die Früherkennung der Erkrankung zu fördern
• durch adäquate Behandlung die Heilungschancen, für Betroffene zu verbessern
• Patienten sowie deren Angehörige zu unterstützen
• die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen
  

Der EHX e.V. steht seit Gründungsbeginn, 19.06.1999, unter der Schirmherrschaft der Deutschen Atemwegsliga e.V. und ist im Vereinsregister mit der Nr. VR 4052 eingetragen.

Patienten und deren Angehörige auffangen!

Wir geben Unterstützung und helfen bei der Krankheitsbewältigung.

Unsere Vereinsarbeit kann und soll nicht den notwendigen Arztbesuch ersetzen. Wir geben keine medizinischen Ratschläge. Aber, was wir auf jeden Fall können: Wir hören dem Patienten zu und versuchen zu helfen. Der Verein hat in diesem Jahr sein fünfjähriges Bestehen. Betroffene gesucht – Ärzte werden gebeten Patienten zu informieren. Der EHX e.V. hat in Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat ein Register für betroffene Erwachsene, mit Langerhans-Cell-Histiozytose, begonnen zu erstellen. Für die Erfassung wurde ein Basisfragebogen sowie verschiedene Zusatzfragebögen erstellt, damit eine möglichst genaue Erfassung stattfinden kann. Die Fragebögen können vom Patienten ausgefüllt werden. Damit die Angaben des Patienten wissenschaftlich belegt sind wird darum gebeten, einen Histologischen Befund sowie Krankenhausberichte dem Patienten auszuhändigen. Fragebögen die nur von einer Klinik ausgefüllt werden können, sind gekennzeichnet. Im Internet werden alle Fragebögen zum Download angeboten. Eine kostenlose Anforderung der Fragebögen ist über den Verein ist ebenfalls möglich.

Patienten mit einer seltenen Erkrankung Histiozytose leben ignoriert, isoliert und im Schatten der *Gesellschaft. Eines unserer Ziele ist es das zu ändern.

*Wir wollen Ansprechpartner sein für Betroffene und deren Angehörige,

*Gespräche mit anderen Patienten vermitteln,

*Patienten ermutigen, sich mit der Histiozytose auseinander zusetzen,

*Hilfestellung geben bei immer wieder auftretenden Schwierigkeiten mit Krankenkassen.

*Wir organisieren regelmäßige Histiozytosetreffen zum Erfahrungsaustausch, denn ein persönliches Gespräch unter Betroffen ist ein wertvolles und geeignetes Mittel zur Bewältigung der Krankheit und der daraus resultierenden Probleme. Es wurde begonnen, bundesweit Anlaufstellen für Betroffene zu schaffen. Weiterhin geben wir an interessierte Ärzte sowie Gesundheitseinrichtungen Informationen zum Krankheitsbild weiter.